Fondi regionali ostacolati per la ricerca su malattie rare: sit-in davanti Palazzo d’Orléans

Si svolgerà giovedì 15 dicembre 2022 la protesta indetta dall’Associazione Maurizio Grin2a Italia Onlus presso la sede della Regione Siciliana in piazza Indipendenza. 

Alle ore 09:00 il presidente dell’organizzazione, insieme ai soci e ad alcune famiglie, parteciperanno ad un sit-in per chiedere l’erogazione immediata dei fondi stanziati dalla Regione Siciliana nell’ultima variazione al bilancio di previsione per il triennio 2022/2024 per una somma pari a 250 mila euro.

La normativa

La norma, già approvata all’unanimità lo scorso 4 agosto 2022 dal governo Musumeci e pubblicata in Gazzetta Ufficiale in data 2 settembre 2022, prevede il pagamento degli oneri relativi all’anno 2022 per la ricerca scientifica per l’identificazione delle cure e dei trattamenti farmacologici della sindrome del gene GRIN2A e per la costituzione di un network permanente per la divulgazione delle attività di ricerca tramite il Fondo sanitario regionale. Senza questi finanziamenti, tutte le attività medico-scientifiche svolte dalla onlus, riconosciuta anche dal Ministero della Salute, in collaborazione con ospedali, enti di ricerca, fondazioni, università e laboratori non possono essere portate avanti. Tante famiglie, come quella del piccolo Maurizio, affetto da una encefalopatia epilettica rara, rischiano di perdere definitivamente le speranze per trovare una cura a questo male. Inoltre, ciò produrrebbe un effetto boomerang, generando una sospensione anche dei progetti futuri dell’organizzazione in intesa col Parlamento regionale.

Romano: “Iter ostacolato da parte dirigenziale”

“Chiediamo e lottiamo da anni con la burocrazia di regionale – afferma il presidente dell’associazione Serena Romano -. Tra mille difficoltà, incontri, audizioni, richieste ed emendamenti eravamo arrivati ad un grande risultato. Recentemente il Parlamento Siciliano aveva approvato una legge che aiutasse la ricerca scientifica per provare a rendere la vita meno straziante alle famiglie delle persone affette da malattie rarissime. Dopo oltre 4 mesi, ancora oggi, l’iter viene ostacolato da una parte dirigenziale dell’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana. Se non dovessimo ricevere notizie a brevissimo, saremo costretti  a scioperare con una manifestazione davanti Palazzo d’Orléans allo scopo di far conoscere all’opinione pubblica cosa deve subire un bambino gravemente malato e tante altre migliaia di famiglie che versano in questa situazione. Non si scherza con le malattie rare pediatriche. Vogliamo portare all’attenzione del presidente della Regione Siciliana Renato Schifani – conclude Romano – tutti i problemi che abbiamo dovuto affrontare in questi anni. Continueremo a batterci per la nostra nobile causa fino a quando non verrà applicata la legge“.